La Fundación “Síndrome de Amor” partió como una agrupación de padres y amigos de personas con síndrome de Down. Quienes se organizaron debido al alto costo de las terapias existentes para personas con esta condición, resultando inalcanzables para una familia común.

Su presidenta, Elizabeth Biava, cuenta que este caminar como familias comenzó el 2013. En ese entonces, se juntaban en el living de su hogar, empezando a “trabajar en este sueño”. Desde hace 3 años lograron consolidarse como fundación, y actualmente han logrado atender a personas de comunas como Puerto Montt, Puerto Varas, Calbuco y Fresia.

Acompañamiento integral desde el nacimiento a la adultez

El trabajo que realizan es un acompañamiento integral a personas con síndrome de Down de todas las edades, desde su nacimiento a la adultez. De hecho, cuando se integra a una persona a esta red de atención y acompañamiento, puede permanecer en ella durante toda su vida.

“Fortalecemos a las familias, y en el desarrollo integral de las personas también trabajamos con los establecimientos educacionales”, cuenta su presidenta. Además, Elizabeth agrega que buscan potenciar sus habilidades, para prepararlos para el mundo laboral. Trabajando también con el trabajo o empresa en el que se pudieran desarrollar.

Como fundación, hoy atienden a 50 niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Pero en total, su atención cubre a más de 200 personas. Ya que no sólo se trabaja con las personas con síndrome de Down, sino también con su entorno y sus familias. Y si se encuentra en un hogar de menores, con las personas que trabajan con el.

Desde la fundación tienen además una lista de espera de más de 100 personas, recibiendo todos los días solicitudes de personas que buscan ser parte de las terapias que ofrecen. Puerto Montt es, según Biava, la comuna donde más personas con síndrome de Down nacen a nivel nacional. Además, el país duplica la tasa promedio mundial de nacimientos de niños con síndrome de Down.

Mitos en torno al síndrome de Down y la discapacidad en general

Por ello, agrega, se vuelve aún más urgente derribar los mitos que existen sobre las personas con síndrome de Down y con discapacidad en general. “Siempre son vistos como eternos niños, los infantilizan. Nanaicito, que el angelito, pobrecito… Y finalmente, en esta lucha nosotros también hemos tratado de ir derribando estos mitos. Que son personas que realmente son sujetos de derecho, y que ellos pueden lograr grandes cosas”.

La madre agrega que desde hace poco tiempo el paradigma está cambiando, y las personas con síndrome de Down están saliendo a la sociedad. “Antiguamente eran personas escondidas, era como que hiciste de malo que te salió un hijo así, entonces, la gente por ignorancia los escondía. Y ahora recién como familias estamos rompiendo todos estos esquemas y miradas que había hacia nuestros hijos”.

Esta situación es perjudicial ya que finalmente, en estas actitudes, la misma sociedad puede ahondar la brecha a la que se enfrenta una persona con discapacidad. “La misma sociedad va aumentando la discapacidad de cada persona. Cada vez se va tornando más difícil si el entorno de la persona no es favorable. Si no tiene oportunidades, difícilmente va a poder ser un sujeto derecho en la sociedad”, afirma Biava.

“Se debe entender que las personas con síndrome de Down son sujetos de derecho y pueden lograr grandes cosas”.

Elizabeth Biava, presidenta de la fundación Síndrome de Amor

“¿Que celebramos?”

Respecto a las celebraciones que se han organizado con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Biava se pregunta “¿que celebramos? Los derechos de las personas con discapacidad están más desiguales que nunca. No existe una inclusión real ni en el ámbito escolar ni en el laboral. Estamos lejos de poder hacer un reconocimiento real de las personas con discapacidad, de entender que ellos son sujetos de derecho y no de caridad”.

Biava ejemplifica señalando las falencias en la Ley de Inclusión Laboral, según la cual, de cada 100 personas que una empresa contrata, al menos una debe estar en algún tipo de discapacidad. Ya que esta normativa, señala, es mucho más favorable para quienes tienen algún tipo de discapacidad física que intelectual.

Como colaborar

Más que colaborar sólo monetariamente, desde la fundación llaman a la comunidad a poder participar de sus actividades, para conocer la labor que realizan. En este sentido, los interesados en colaborar son bienvenidos y pueden escribir a contacto.sda@gmail.com o a profesionalessindromedeamor@gmail.com

Redacción: Manuela Barrueto

Fotografías: Fundación Síndrome de Amor